شناسایی ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور

ایرنا/ تهران - ایرنا - مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای) گفت: تاکنون ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به ای‌بی (EB) در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.

به گزارش خبرنگار گروه جامعه ایرنا، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز شنبه در نشست خبری که به مناسبت هفته بیماران ای بی در خانه ای بی ایران برگزار شد، با اشاره به روند فعالیت این مجموعه اظهار کرد: خانه بیماران ای‌بی از سال ۱۳۹۶ با مجوز وزارت کشور به شکل رسمی فعالیت خود را آغاز کرد و اکنون در سطح ملی در حال خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) است.

---

بازار

---

وی افزود: بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد. بر همین مبنا، در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هموطنان به این بیماری دچار هستند و این افراد به‌صورت مستقیم از خانه بیماران ای‌بی خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.

هاشمی گلپایگانی با تأکید بر اهمیت تأمین پانسمان مناسب برای این بیماران گفت: مهم‌ترین نیاز بیماران ای‌بی، استفاده از پانسمان‌های تخصصی است و پانسمان میپلکس (Mepilex) که در شرکتی در سوئد تولید می‌شود، در حال حاضر بهترین گزینه برای درمان و کنترل زخم‌های بیماران ای‌بی در جهان است و این پانسمان دارای لایه سیلیکونی و ترکیبات ویژه‌ای است که مانع عفونت، جذب ترشحات زخم و بهبود سریع‌تر پوست می‌شود. تاکنون بیش از ۱۵۰ کشور جهان از این پانسمان استفاده می‌کنند.

وی خاطرنشان کرد: استفاده از این پانسمان‌ها به معنای ضعف یا ناتوانی تولید داخلی نیست بلکه نشان‌دهنده اهمیت کیفیت درمان بیماران است و همان‌طور که رهبر معظم انقلاب بر حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان تأکید دارند، امیدواریم در آینده نزدیک شاهد تولید این نوع پانسمان‌ها در داخل کشور باشیم.

مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی خاطرنشان کرد: برخی از کشورها نیز پانسمان‌های مشابهی تولید کرده‌اند، اما آزمایش‌ها نشان داده که هیچ‌یک از آنها اثربخشی پانسمان میپلکس را ندارند و حتی در برخی موارد نتایج معکوس داشته‌اند؛ بنابراین، استفاده از این نوع پانسمان‌ها ضرورتی درمانی نه انتخابی دلخواه است.

ادامه دارد..‌