۳۳ بیمار پروانه‌ای در همدان از بهزیستی خدمات دریافت می کنند

ایرنا/ معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: ۳۳ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در همدان دارای کد معلولیت هستند و از این سازمان خدمات دریافت می‌کنند.

محمد قادری احسانپور، معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان اظهار کرد: بیماران پروانه‌ای در تویسرکان ۱۰ نفر، همدان ۹ نفر، ملایر هفت نفر، نهاوند چهار نفر، کبودرآهنگ، اسدآباد و فامنین یک نفر زیر پوشش بهزیستی قرار دارند.
وی ادامه داد: بیماران پروانه‌ای با درجه شدید و خیلی شدید از حق پرستاری خانواده‌محور، کمک هزینه لوازم بهداشتی، کمک هزینه درمان، کمک هزینه آموزشی، مستمری ماهانه، کمک هزینه ساخت مسکن، وسایل توانبخشی، تسهیلات اشتغال و تمام خدمات حوزه توانبخشی بهره‌مند هستند.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: بیماری «EB» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تاثیر می‌گذارد، در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می‌شوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند.
وی افزود: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه‌ای می‌گویند، چون پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود.
وی اضافه کرد: زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه، زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود و به اندازه‌ای که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر به بیمار وارد می‌شود.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان، هزینه‌های بالای درمانی، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان‌ها، کرم‌ها و داروهای مورد نیاز این بیماران با توجه فقدان پوشش بیمه‌ای را از جمله چالش‌های این افراد برشمرد.
بر اساس آخرین آمار منتشر شده حدود یک سوم جمعیت استان همدان به صورت مستقیم و غیرمستقیم از خدمات حمایتی و درمانی سازمان بهزیستی بهره می‌برند.

---

بازار

---

آخرین خبر همدان در اینستاگرام :
https://www.instagram.com/hamedan_today